Oggi, sabato 28 febbraio, anche Alba celebra la 19a edizione della Giornata delle Malattie Rare.
La Giornata mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sull’importanza di una diagnosi precoce, di una rete di assistenza adeguata e di un maggior sostegno alla ricerca, per garantire dignità e speranza a chi vive ogni giorno con una malattia rara.
Per porre l’accento sul fenomeno, l’Amministrazione comunale di Alba guidata dal sindaco Alberto Gatto, insieme alla Garante comunale dei diritti delle persone con disabilità Orsola Bonino, ha disposto l’accensione in colore azzurro delle luci delle torri e dei portici del Palazzo comunale in piazza Risorgimento 1, nella serata e nella notte di sabato 28 febbraio.
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Si conoscono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, molto diverse tra loro, ma spesso accomunate da problematiche quali il ritardo nella diagnosi, la mancanza di cure specifiche e un elevato carico assistenziale.
La banca dati dedicata consente di consultare la classificazione e i sinonimi di migliaia di malattie rare, oltre alle associazioni di riferimento e ad altre informazioni utili.
Per le malattie rare individuate dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui Livelli Essenziali di Assistenza (Les) del 2017 sono indicati anche i codici di esenzione dal ticket e i centri di diagnosi e cura.
Foto Isotta Carosso